Saisis par des familles concernées, 52 députés se sont intéressés à la prématurité. Leur groupe d’études vient de rendre son rapport qui insiste sur la prévention, la formation des équipes et un meilleur suivi des enfants après la sortie de l’hôpital.

Le groupe d’études « prématurité et nouveaux-nés vulnérables », présidé par Isabelle Le Callenec, vient de rendre ses conclusions et propositions. Après une vingtaine d’auditions, deux tables-rondes et plusieurs déplacements dont un en Suède, les parlementaires ont souhaité formuler des préconisations dans trois domaines : la prévention, le soin et le suivi des enfants.

En France, 50.000 à 60.000 bébés naissent prématurément chaque année (7,4% de l’ensemble des naissances), c’est à dire avant 37 semaines d’aménorrhée. 85% sont des prématurés modérés, 10% des grands prématurés et 5% des très grands prématurés. Un tiers de ces enfants sont issus de grossesses multiples. L’un des membres du groupe s’étonne que le Parlement ne se soit jamais saisi de cette question, étant donné l’importance du phénomène. « Tout petits bébés, toute petite place dans le débat public », résume Aurélie Filippetti, vice-présidente du groupe d’études. Un autre met l’accent sur le coût financier qui résulte d’une part de ces naissances prématurées dont un grand nombre pourraient être évitées et d’autre part du suivi pas optimum des enfants lorsqu’ils grandissent.

Pour une meilleure prévention en prénatal

Les parlementaires soulignent les points forts du système français, son très haut niveau de technicité médicale qui permet de sauver des bébés très fragiles, le bon référencement des patientes et de leur bébé, une bonne continuité des soins. Ils identifient également des acteurs clés parmi lesquels les réseaux régionaux d’aval (RSEV) qui doivent permettre de suivre les prématurés jusqu’à l’âge de sept ans (en théorie) et les centres d’Action médico-sociale précoce (CAMSP).
Le rapport énumère ensuite les facteurs de risque, entre autres : la consommation tabagique, la précarité sociale, un délai trop rapproché entre deux grossesses (moins de 18 mois), l’hypertension maternelle sévère, le diabète maternel. Et formule des propositions pour améliorer la prévention. Le groupe d’étude souhaite ainsi qu’une consultation médicale préconceptionnelle obligatoire soit mise en place (aujourd’hui seules 9% des femmes enceintes ont bénéficié d’une telle visite). Lors des auditions certains experts ont souhaité rendre l’entretien prénatal précoce aussi informatif que possible et obligatoire (il est aujourd’hui systématiquement proposé mais n’est pas obligatoire). De façon générale le rapport insiste sur le dépistage des facteurs de risque et l’information des futurs parents. Les parlementaires suggèrent de réduire le nombre de grossesses gémellaires issues de la PMA et proposent de rembourser plus de quatre tentatives de FIV s’il est procédé à l’implantation d’un seul embryon pour les femmes de moins de 35 ans.

Améliorer la formation

Concernant la prise en charge hospitalière et l’organisation des soins, les députés estiment que le bilan est plutôt positif, grâce notamment à la répartition des maternités en établissements de type I, II ou III. Même s’il apparaît souvent un risque de saturation des maternités de type III en raison d’une mauvaise orientation de patientes qui ne nécessitent pas un tel niveau de prise en charge (mais le demandent). Dans cette partie, le apport insiste sur la nécessité de développer les soins de développements, sur le modèle du NIDCAP, et de ne pas séparer les parents et le nouveau-né. « Le concept de patient doit concerner le prématuré, sa maman, ses parents » pose Isabelle Le Callenec. Il est préconisé de multiplier les maisons des parents et de faciliter la présence des parents dans les chambres.
Une partie du rapport est consacrée aux moyens des services et à la formation des soignants. Il est ainsi proposé d’instaurer un ratio de médecin/patient qui prenne en compte la durée des hospitalisations, d’améliorer la présence des pédiatres dans les maternités de type I, de mettre en place une puéricultrice obligatoire en maternité. Mais aussi d’assurer une formation de pédiatrie générale à destination des internes, une spécialisation des infirmières généralistes sanctionnée par un diplôme, d’allonger les études des puéricultrices, d’augmenter la part de néonatologie dans les études des généralistes et des pédiatres.

Après l’hôpital optimiser l’information et les dépistages

Quant à la période qui suit la sortie de l’hôpital et couvre la petite enfance, les députés se prononcent pour une meilleure information des parents qui leur permette d’accéder à des pédiatres spécialisés dans la prise en charge des prématurés, et pour une meilleure formation des équipes de PMI. Le groupe d’études se prononce pour un suivi des enfants réellement assuré jusqu’aux sept ans. Il appelle à repérer les troubles de l’apprentissage le plus tôt possible, via les PMI, pédiatres, médecins scolaires. Et propose aussi de faciliter de choix pour les parents de la date d’entrée de l’enfant prématuré en maternelle. Concernant les soins après l’hôpital, le rapport souligne l’importance des CAMSP mais leur insuffisance actuelle. Il serait nécessaire de les seconder en accentuant la synergie avec les services de néonatologie, en facilitant les prises en charge en libéral pour les désengorger. Quant à la prise en charge financière de la prématurité, les députés réclament une harmonisation sur l’ensemble du territoire pour plus d’égalité, notamment pour le congé de maternité prolongé ou pour l’accès à l’Allocation Journalière de Présence Parentale.

En conclusion, Isabelle Le Callenec estime que « la Haute Autorité de Santé doit se préoccuper de cette question ». Elle compte aussi adresser le rapport aux Agences Régionales de Santé, « des acteurs majeurs pour faire passer les messages ».