Le Réseau de Santé Périnatal Parisien a organisé en décembre dernier un groupe de travail à l’Institut Mutualiste Montsouris consacré à la sexualité et à la parentalité des personnes en situation de déficience intellectuelle. Gynécologues-obstétriciens, sages-femmes, pédiatres, intervenants du champ social ou de la protection de l’enfance, représentants d’associations, juristes: il fallait bien cette pluralité des fonctions et des points de vue pour embrasser une problématique aussi complexe et aussi sensible. Il est notamment difficile d’échapper à la question des droits des personnes porteuses de handicap versus l’intérêt de l’enfant. Nous vous présentons un compte-rendu circonstancié de ces échanges en tous points passionnants. 

Pourquoi la tenue de ce groupe de travail sur un tel sujet ? « Parce que plusieurs d’entre nous sont en en difficulté avec la grossesse chez les couples présentant une déficience intellectuelle, nous sommes désarmés, explique en introduction de cette journée Marc Dommergues, Professeur de gynécologie-obstétrique à La Pitié Salpêtrière. Nous nous attelons depuis des années à la question de la parentalité et du handicap. Henri Cohen (ndlr : chef du service de gynécologie-obstétrique au sein de l’Institut Montsouris), moi et d’autres, nous avons avancé sur le plan des déficiences motrices et sensorielles. On a l’impression d’apporter ce que la loi nous demande d’apporter : une compensation du handicap dans la fonction de la parentalité. Mais quand arrivent des personnes avec des déficiences intellectuelles, nous sommes embarrassés. Chacun d’entre nous a une vision parcellaire de la question. Il faut développer une approche multi professionnelle. »
Pour Frédérique Perrotte, du Réseau de Santé périnatal Parisien (RSPP), c’est l’étude Handigynéco à laquelle elle participe qui l’a amenée à découvrir la problématique du dépistage et l’intérêt du travail en réseau.

Déceler la déficience intellectuelle chez la femme enceinte, pas si évident

C’est un échange très dense qui s’amorce où chacun fait part de son expérience, de sa découverte du sujet, de sa façon de l’appréhender, de ses difficultés, de ses dilemmes. Marc Dommergues estime qu’en tant que gynécologue-obstétricien son travail n’est pas de chercher à comprendre pourquoi cette grossesse survient. La grossesse est une donnée de départ. Se pose en revanche la problématique du dépistage de la déficience intellectuelle de la patiente. Pour certaines, la déficience est manifeste. Mais pas toujours. Il donne un exemple récent. (…)